Her hafta yılan gibi deri değiştiriyor! Bu hastalık dünyanın sadece yüzde 1'inde görülüyor!

Hastalığının doğumundan sadece birkaç gün sonra başladığını ifade eden Malik, haftalık olarak derisinin döküldüğünü yerini ise kaşıntılı kırmızı pullara ve lekelere bıraktığını anlattı. Bu durum da vücut ısısını düzenleyen sorunlara, metabolik hızın artmasına ve yaşamı tehdit eden enfeksiyonlara yol açabiliyor.

"OKULDAN ATILDIM" Doğumundan birkaç gün sonra ailesinin vücudundaki kırmızı lekeler nedeniyle kendisini hastaneye götürdüğünü anlatan Malik, doktorların hastalığını bilmediğini ve ailesine onu daha kapsamlı bir hastaneye götürmelerini tavsiye ettiğini söyledi. Ancak aile fahiş hastane faturasını karşılayamadığı için Malik’in tedavisine başlanılmadı.

Mücadelesinin sadece hastalığıyla olmadığını ifade eden Malik, büyürken büyük bir öğrenme tutkusu bulunduğunu söyledi.

Okulda yaşıtlarının dış görünüşü nedeniyle kendisini dışladığını belirten Malik, “Çocuklar benden korkuyor. Özellikle ilkokul yaşlarımda yaşıtlarım beni gördüklerinde kaçıyordu. Bu yüzden okul yönetimi benimle ilgi karar verdi ve okuldan atıldım” dedi.

Hastalığının az kişi tarafından bildiğini ve bu konuya dair farkındalık yaratmak istediğini dile getiren Malik, günlük hayatını ve sağlık durumunu anlattığı bir Instagram hesabını açtı.

Sosyal medyadan yaptığı paylaşımlarla dikkatleri çeken Malik, kendisiyle aynı durumda olan insanlarla özel olarak konuştuğunu ifade etti. Kaynak: nypost.com